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扎根新疆大地做好非遗传承文章******

　　讲述人：石河子大学新疆非物质文化遗产研究中心主任、文学艺术学院教授 吴新锋

　　党的二十大报告指出，繁荣发展文化事业和文化产业。健全现代公共文化服务体系，实施重大文化产业项目带动战略。作为一名高校教师，一名非物质文化遗产的研究者，我更加坚定了传承非物质文化遗产、培养更多优秀传承人、深入推进文化润疆的信心。

　　2009年，从北京大学中文系硕士毕业回到石河子大学工作时，我便确定了自己的目标——开展新疆非遗保护和研究。当时，了解新疆非物质文化遗产的人并不多，这为我们的研究增加了不少困难。但困难的事情总要有人去做，这是新疆的需要，也是时代的需要。

　　十余年来，我们扎根新疆大地做研究，从零开始探索和积累，逐渐影响和聚集起一批优秀人才，极大地推动了新疆非遗研究工作的开展。2011年，石河子大学新疆非物质文化遗产研究中心成立，这是新疆高校首个非物质文化遗产科研机构，是集非遗教学、科研、文化传承与社会服务为一体的重要平台。中心坚持“求真”原则，聚焦新疆工作总目标和新时代党的治疆方略开展非遗科学研究和资政服务，承担了三十余项国家、省部级课题，产出了一批标志性科研成果，出版了新疆首部非物质文化遗产课程教材《新疆非物质文化遗产概论》。

　　2016年开始，中心聚焦非遗人才培养，将其与手工艺行业发展、乡村振兴及非遗文旅融合升级等工作结合起来，立足国家战略需求和新疆、兵团现实需要开展工作。这一转变意味着我们对新疆非遗领域的研究由“求真”转为“致用”。经过多年的努力，新疆非遗传承人培养工作成果丰硕。家住新疆生产建设兵团第六师红旗农场的绣娘左拉汗，是我们承担的文旅部、教育部、人社部中国非遗研培项目哈萨克族毡绣布绣研培班第一期的学员，参加培训时她已经70岁了，是年龄最大的一位学员，却也是最努力、接受新理念最快的学员。参加培训后，左拉汗成立了哈萨克族刺绣合作社，不仅自己年收入突破五万元，还带领连队妇女职工一起创业致富，成为非遗助力乡村振兴的典型。

　　非物质文化遗产是中华优秀传统文化的重要组成部分。习近平总书记日前对非物质文化遗产保护工作作出重要指示，再一次让我们提振了信心。今后，我们将充分发挥非物质文化遗产在文化润疆、铸牢中华民族共同体意识和推进新疆伊斯兰教中国化方面的独特作用，继续在“求真”和“致用”上下功夫，力争在非遗助力乡村振兴、文旅融合升级、服务社会发展和更加系统性的科学研究方面取得新突破。

　　（光明日报记者赵明昊、光明日报通讯员甘秀叶采访整理）

　　《光明日报》（ 2022年12月29日 05版）

腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）